martes, 21 de abril de 2009
lunes, 2 de marzo de 2009
ACTIVIDADES DE APNA
Apoyo y orientación a las familias en todo tipo de problemas (médicos, legales, subvenciones etc).
Gabinetes especializados en diagnóstico y evaluación del autismo.
Centros de Formación de profesionales especializados.
Desarrollo de Programas de Investigación y Ponencias en Congresos.
Realización de Congresos Nacionales e Internacionales sobre autismo.
Publicaciones de Trabajos de Investigación y de Ponencias presentadas en los Congresos.
Centros de Estimulación Temprana.
Centros Educativos orientados a niños autistas.
Residencias.
Talleres protegidos.
Actividades recreativas, culturales y deportivas.
La actual Presidente de APNA, María Isabel Bayonas Ibarra, madre de David, un adulto de 37 años, fundó en 1976, en su propio domicilio junto con otras familias, la primera y única Asociación de Padres de Autistas de España existente de ámbito nacional.
Esta página web os proporcionará una visión global del funcionamiento de APNA, de su papel pionero en la sociedad al abordar el problema del autismo, facilitando apoyo y servicios a las familias con personas autistas, formando profesionales e investigando, sensibilizando a la Sociedad y a la Administración mediante la organización de actos públicos que pusieran de manifiesto la existencia de este problema.
A este respecto, cabe reseñar la comparecencia en el Congreso de los Diputados de Mª Isabel Bayonas en calidad de Presidente de FESPAU el 9 de abril de 2003, ante la Subcomisión sobre el estudio de la situación actual de la discapacidad y perspectivas de futuro, de la Comisión de Política Social y Empleo.
Las personas con autismo necesitan durante toda su vida apoyo de otras personas; en general, son personas incapaces de valerse por si mismos.
El autismo, o más propiamente los Trastornos del Espectro Autista -TEA- es un síndrome que los especialistas atribuyen a un origen genético complejo y pluridimensional todavía no bien conocido, problema en el que actualmente están investigando numerosos científicos.
Desde esta web la Asociación de Padres de Personas con Autismo, además de exponer el problema, hace una llamada de atención a las familias que tengan hijos con problemas pendientes de diagnosticar para que tengan un mejor conocimiento de los síntomas de las personas con autismo, y si así lo desean, tengan la oportunidad de recurrir a nuestro Servicio de Diagnóstico.
Así mismo, ofrecemos a las familias con miembros afectados y diagnosticados de autismo la oportunidad de conocer el estado actual de conocimiento de su problema.
Y por último, reiterar e insistir a la Sociedad y a las distintas Administraciones que sigan ininterrumpidamente colaborando conjunta y solidariamente, dando apoyo a este colectivo, a fin de facilitarles su integración social, dotándoles de servicios imprescindibles para que tengan la posibilidad de poder desenvolverse a lo largo de su vida de la manera más parecida a cualquier ciudadano normal.
ASOCIACIONES DE AUTISMO
Confederación autismo España.
Autismo Ávila.
Asociación autismo Burgos.
Asociación Panameña de padres y amigos de autistas.
Apanate-Asociación de padres de personas con autismo de Tenerife.
Asociación nuevo horizonte.
Asociación padres de personas con autismo.
Astrade-asociación atención personas autismo y TGD de la región de Murcia.
Bata asociación de autismo.
Autismo Sevilla.
Autismo Granada.
Apnava-asociación de padres de niños autistas de Badajoz.
CUENTO: MI HERMANO TIENE AUTISMO
Este cuento va dirigido a los niños de entre 6 y 7 años. Podría parecer que sus destinatarios exclusivos serán los “Hermanos de los niños con autismo” y tal percepción seria verdadera, aunque solo en parte. Seria verdadera porque lo hemos escrito pensando en ellos y por eso nos hemos centrado en sus preguntas, sus curiosidades, ... en su modo de percibir a sus hermanos con autismo. Pero esta dirigido a todos los niños, a los que tienen en su clase integrado a un niño con autismo, a los que tienen entre sus vecinos a un niño con TGD no especificado, a los que tienen un primo con disfasia... Y a todos los demás niños: a los que queremos educar en la aceptación de la diversidad. Pero este cuento también va dirigido a los adultos. Va dirigido a todos los padres que no saben que explicación deben dar a sus hijos con un “desarrollo típico” acerca del autismo.
También esta dirigido a los profesores. Ellos también deben enfrentarse a las preguntas que formulan sus alumnos cuando hay un niño integrado con autismo en el aula. Y, en su caso, a la dificultad que de por si supone dar una explicación de tal envergadura, se añade muchas veces el desconocimiento de una alteración que hasta entonces había estado ajena a sus vidas.
FEDERACIÓN LATINOAMERICANA DE AUTISMO.
Theo Peeters.
¿QUÉ ES FELAC?
Federación Latinoamericana de Autismo, A.C.-FELAC
QUE FELAC agrupa y representa los intereses de las personas con autismo en los países latinoamericanos, constituyendo así el brazo de la Organización Mundial de Autismo (WAO - World Autism Organization) para la región latinoamericana. Todos los padres, profesionales, instituciones y organizaciones interesados en el autismo, deben formar parte de esta organización, para unir esfuerzos en un frente común para el beneficio de las personas con autismo. E QUE ES FELACS FELAC
Los miembros de FELAC tienen:
Representación de sus intereses ante los organismos internacionales
Información actualizada sobre investigaciones científicas, terapias y tratamientos, así como noticias sobre congresos, conferencias y otros eventos relacionados con el autismo
Comunicación con otros miembros, tanto de FELAC, como de la WAO Afíliate a FELAC y forma parte de este movimiento mundial a favor de las personas con autismo.
HISTORIA
La Organización Mundial del Autismo (OMA), constituida en noviembre de 1988 con sede en Luxemburgo, defiende el principio de que todas las personas autistas, sin distinción de raza, sexo o religión, tienen derecho a un diagnóstico, a una educación apropiada así como a un apoyo de por vida y, por encima de todo, a ser tratado con respeto y dignidad. Al compartir este pensar, el 1° de julio de 2000 se constituyó la Federación Latinoamericana de Autismo A.C. (FELAC), en respuesta a la convocatoria de la OMA para la formación de federaciones regionales a favor del autismo. Contamos con el apoyo directo de la Sra. Isabel Bayonas, Presidenta de la Asociación de Padres de Niños Autistas en España (APNA) y las asociaciones nacionales de autismo de Argentina (Asociación Argentina de Padres de Autistas- APAdeA) y de México (Domus AC., Centro Mexicano de Enseñanza e Investigación en el Autismo), además de las asociaciones de países latinoamericanos de gran importancia como son: Chile, Costa Rica, Honduras, Perú y Venezuela.
OBJETIVO GENERAL
Responder, a nivel latinoamericano, a las aspiraciones de las personas autistas y de sus familias, y promover la aplicación de las reglas generales de Naciones Unidas sobre la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad , adoptadas en 1993. Inicialmente, se propuso y aceptó el objetivo fundamental de atraer la mayor cantidad de miembros a FELAC, para lograr una verdadera representación de los intereses e inquietudes de nuestra región, en los foros internacionales, así como ante los gobiernos de cada uno de nuestros países.
domingo, 1 de marzo de 2009
AUTISMO Y SEXUALIDAD
Entre ellos se pueden buscar para tocarse, para sentir nada mas, que sí pueden llegar a una excitación, y no necesariamente por estar siendo estimulados por una mujer bonita o un hombre guapo, o por ver a otra persona desnuda, etc. pero si un rayo de luz en movimiento, una textura específica, el tocarse mutuamente, tocar el pelo, un abrazo o un acercamiento, generando en ellos un conflicto de sensaciones placenteras que los llevarían a una excitación.
También por supuesto existe la demostración de esta excitación porque se autoestimulan, se masturban, sudan, tienen erecciones etc...
¿Qué pasa con estas sensaciones, con sus pensamientos?
Podríamos estar hablando de una desorganización pero también es un posible dolor, pues los límites sociales existen y normalmente en el momento en que se percibe esta situación o la persona que lo ve, va a gritar un ¡NO! con un tono exagerado.
En el autismo hay una carencia grande en esta habilidad y probablemente cuando sea adulto seguirá mostrando estas conductas masturbatorias.
PÁGINA OFICIAL DEL TEA
Para más información puedes acceder a la página oficial de TEA.
http://www.autismo.org.es/AE/default.htm
¿QUÉ ES EL AUTISMO?
Las personas con autismo clásico muestran distintos tipos de síntomas: interacción social limitada, problemas con la comunicación verbal y no verbal. Las características del autismo por lo general aparecen durante los primeros tres años de la niñez (con frecuencia no se nota antes de los 2 ó 3 años de edad) y continúan a lo largo de toda la vida. Las personas con autismo tienen una esperanza de vida normal.
INCIDENCIA
El autismo varía grandemente en severidad. Los casos más severos se caracterizan por una completa ausencia del habla de por vida, comportamiento extremadamente repetitivo, no usual, auto dañino y agresivo. Este comportamiento puede persistir por mucho tiempo y puede ser muy difícil de cambiar, siendo un reto enorme para aquéllos que deben convivir, tratar y educar a estas personas.
HISTORIA.
La clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943 cuando el Dr. Leo Kanner del Hospital John Hopkins estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización autismo infantil temprano. Al mismo tiempo, un científico Austriaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares. El trabajo del Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981, debido principalmente a que fue escrito en alemán.
Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y Asperger fueron distintas. Kanner reportó que 3 de los 11 niños no hablaban y los demás no utilizaban las capacidades lingüísticas que poseían. También notó el comportamiento auto-estimulatorio y "extraños" movimientos de aquellos niños.
Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente NO observaron la misma condición, sus diferentes interpretaciones llevaron a la formulación de Síndrome de Asperger (término utilizado por Lorna Wing en una publicación en 1981) y lo que lo diferenciaba al autismo de Kanner.
CARACTERISTICAS.
Criterio de diagnóstico.
El DSM-IV (APA 1994) indica que para un diagnóstico de autismo es necesario encontrar las características A, B, y C que se mencionan a continuación:
A. Un total de seis o más manifestaciones de (1), (2) y (3), con al menos dos de (1), al menos una de (2), y al menos una de (3).
1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:
a. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.
b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel de desarrollo.
c. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés).
d. Falta de reciprocidad social o emocional.
2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica).
b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones.
c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idisincracio.
d. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel de desarrollo.
3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
a. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.
b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).
d. Preocupación persistente por partes de objetos.
B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas: (1)Interacción social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje o (3) Juego simbólico.
C. El trastorno no se explica mejor por un SINDROME DE RETT o trastorno desintegrativo de la niñez.
Alto y bajo funcionamiento
Un criterio común para la distinción entre autismo de alto y de bajo funcionamiento es un cociente intelectual de más de 70-80 para aquellos que se dice que son de alto funcionamiento, y de menos de 70-80 para aquellos que se dice que son de bajo funcionamiento. Este criterio tiene varios problemas:
Se cree que las pruebas de cociente intelectual son inadecuadas para medir la inteligencia de una persona autista, ya que están diseñadas para personas típicas. Es decir, estas pruebas asumen que existe interés, entendimiento, conocimientos lingüísticos, motivación, habilidad motriz, etc. Se conocen casos de personas autistas cuyo cociente intelectual cambia drásticamente dentro de un periodo relativamente corto, lo cual probablemente no indica un cambio real en el nivel de inteligencia.
La percepción de "bajo funcionamiento" por lo general se refiere a carencia de habla, incapacidad para cuidarse de sí mismo, etc. Esto no siempre coincide con el criterio del cociente intelectual. Existen personas autistas que carecen de habla (aunque se pueden comunicar por escrito) con un cociente intelectual alto. Por otro lado, autistas con un cociente intelectual bajo podrían poseer la capacidad del habla.
Los autistas varían extremadamente en sus capacidades. Una misma persona puede mostrar características de "alto funcionamiento" y otras de "bajo funcionamiento." Por lo tanto estas etiquetas son uni-dimensionales y su descriptividad deficiente.
Las personas autistas que son de "bajo funcionamiento" en algún área pueden desarrollarse y volverse de "alto funcionamiento" en esa misma área. Alguien diagnosticado autista puede volverse indistinguible de alguien diagnosticado con SÍNDROME DE ASPERGER.
Una característica que se reporta comúnmente, pero que no es necesaria para un diagnóstico, es la de déficits sensoriales o hipersensitividad sensorial. Por ejemplo, a una persona autista puede molestarle un ruido que a una persona no autista pasa desapercibido. En muchos casos la molestia puede ser extrema, al grado de llevar a comportamiento violento. Por otro lado, un autista puede tener una gran tolerancia al dolor. Algunos aseguran que no se percatan del hambre o de otras necesidades biológicas.
En una minoría de los casos (no se conocen cifras exactas) puede haber un comportamiento auto-dañino, por ejemplo, el de golpearse la cabeza contra una pared. Otros comportamientos típicamente descritos son los de dar vueltas constantemente y aletear las manos.
Otros desórdenes, incluyendo el síndrome de Tourette, impedimentos en el aprendizaje y el trastorno de déficit de atención, a menudo concurren con el autismo, pero no lo causan. Debido a razones aún desconocidas, alrededor del 20% al 30% de las personas con autismo también desarrollan epilepsia cuando llegan a la etapa adulta.
La creencia común de que los autistas no tienen sentimientos no tiene una base real. De hecho, los autistas parecen ser bastante sensibles en muchos sentidos. La dificultad se presenta en la expresión de los sentimientos, que se interpreta como una falta de los mismos.
Los autistas suelen referirse a sus características obsesivas como "perseverancias" y en algunos casos las consideran ventajosas. Algunos autistas cambian sus "perseverancias" con regularidad y otros tienen una sola "perseverancia" principal de por vida.
TRATMIENTO.
Existen una serie de tratamientos no probados que son populares entre los padres de niños autistas. Tal es el caso de tratamientos biológicos y terapias de diversos tipos; algunos padres consideraron que el tratamiento con quelantes ha mejorado significativamente sus niños autistas. Al día de hoy sin embargo, sólo los tratamientos psicológicos conductuales presentan fuerte evidencia a su favor.
PRONOSTICO DE LAS PERSONAS CON TEA.
La ANSIEDAD y la DEPRESIÓN se presentan con frecuencia en adolescentes y adultos autistas. La respuesta al estrés es más pronunciada en muchos autistas, lo cual podría ser una causa. Pero dados los deficits sociales de los autistas, también es posible que la ansiedad y depresión se deban a instancias de adversidad social.
Las diferencias cerebrales de un individuo realmente autista son tan pronunciadas que es improbable que se puedan eliminar por medio del uso de fármacos o terapia, por más intensiva que sea. Aunque su comportamiento externo sea parecido al de las personas no autistas, internamente la persona autista seguirá siendo diferente a los demás neurológicamente.
EL PAPEL DE LOS PADRES. ETAPAS ANTE EL DIAGNOSTICO
La familia, es uno de los pilares sociales más arraigados y definidos. Los padres tienen la responsabilidad de educar a los hijos para su integración, proporcionándoles los medios y ayudas necesarias para conseguir su desarrollo integral (físico, moral, intelectual, ...), y lograr que se conviertan en individuos adultos autónomos y preparados para vivir felices y ser útiles a la sociedad.
¿Qué ocurre cuando nos enfrentamos a un diagnóstico, que claramente va a impedir que veamos satisfechas las expectativas que nos habíamos creado en torno a nuestro hijo ?
Se produce una etapa que los profesionales califican como SHOCK, en la que los padres intuyen que les va a resultar imposible llevar a cabo su tarea y sienten esta imposibilidad como un fracaso personal. Los deseos tejidos durante mucho tiempo en torno a la figura de su hijo se desmoronan, por lo que les resulta muy difícil asimilar la nueva situación. Necesitan información clara y concisa, repetidamente, para adaptarse a ella.
Tras esta etapa suele producirse otra de NEGACIÓN. Buscan otros profesionales con la esperanza de que se haya producido un error o actúan como si el problema no existiese.
Cuando resulta ineludible afrontar el problema, surgen sentimientos de RABIA Y CULPA antes de llegar a la ACEPTACIÓN que les permitirá reformular su tarea y crear nuevas esperanzas e ilusiones.
La labor de los padres, es difícil, sobre todo porque nunca saben si lo que están haciendo es lo correcto o lo mejor y esto provoca inseguridad.
NECESIDADES DE LOS PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO
- INFORMACION referirda al síndrome en general y a la situación de su hijo en particular. Los padres la deben buscar en los profesionales, en los libros y en otros padres. Sin duda los profesionales son la fuente principal de información y deben ser claros, evitando usar términos que los padres desconozcan o aclarándoselos en el caso de que sea inevitable su uso. También deben tener en cuenta que no pueden dar toda la información de golpe ; la información debe ser gradual para que los padres puedan asimilarla. Otra responsabilidad de los profesionales será la de escribir libros asequibles para los padres, para que éstos puedan realizar una autoformación y puedan disponer de material impreso sobre el tema que les preocupa.
- FORMACION, es un elemento que se añade a la información y que es muy positivo tanto para dar seguridad a los padres, como para la evolución de los niños. No debe ser una exigencia, ya que los padres tendrán sus limitaciones de tiempo, económicas e incluso motivacionales, pero debe ser una posibilidad que se ofrece. En los centros donde se atiende a los niños se debería ofrecer este servicio, y de hecho se ofrece en muchos de ellos. Los padres que se sienten formados, tienen mucha más seguridad en sí mismos.
- APOYO. Los padres deben recibir y percibir apoyo desde diferentes puntos :
- Nivel social, se debe concienciar a la gente para que respete y ayude .
- Nivel institucional, la administración yentidades privadas, deben ofrecerse ayudas económicas y servicios que cubran las necesidades especiales que tienen estas familias : servicios de respiro, escuelas adecuadas, profesionales especializados, subvenciones para la contratación de profesionales, becas para la adquisición de equipos especiales, etc.
- El entorno inmediato (barrio o municipio) debe haber asociaciones donde los padres se sientan apoyados y a donde puedan acudir para recibir información y ayuda.
- La familia extensa y los amigos deben ser otro elemento de ayuda a los padres, en el apoyo moral, en el cuidado alternativo al niño.
INTEGRACIÓN A LA ESCUELA REGULAR DE NIÑOS CON TEA
- Por una parte encontramos el sentimiento de injusticia porque se consienten a unos cosas que no les consientes a los otros.
- Por otra parte está la injusticia por la reacción que provoca una conducta no consentida y la forma de tratarla.
Tampoco los niños con autismo son iguales entre sí, por lo que en la escuela se debe formar un equipo de trabajo junto con la familia y si es necesario especialistas externos. Este equipo se encarga de definir los objetivos para el alumno, así como la forma en que van a trabajar con él. Es muy importante tomar en cuenta las fortalezas del niño al diseñar su programa.
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