INCIDENCIA

Se estima que el autismo afecta de dos a diez personas por cada 10.000 habitantes, dependiendo del criterio de diagnóstico usado. Se cree que la incidencia está en aumento pero no está claro si eso se debe a un aumento real de casos o simplemente a un mayor número de diagnósticos. El autismo afecta cuatro veces más a los hombres que a las mujeres, y se puede encontrar en todo el mundo, sin importar raza, cultura, características de los padres o nivel económico.

El autismo varía grandemente en severidad. Los casos más severos se caracterizan por una completa ausencia del habla de por vida, comportamiento extremadamente repetitivo, no usual, auto dañino y agresivo. Este comportamiento puede persistir por mucho tiempo y puede ser muy difícil de cambiar, siendo un reto enorme para aquéllos que deben convivir, tratar y educar a estas personas.

Las formas más leves de autismo ser casi imperceptibles y suelen confundirse con timidez, falta de atención y excentricidad. Cabe notar que una persona autista puede ser de alto funcionamiento en ciertas áreas y de bajo funcionamiento en otras. Por ejemplo, existen personas autistas que carecen de habla pero pueden comunicarse por escrito muy elocuentemente.

HISTORIA.

La palabra autismo, fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler, en un tomo del American Journal of Insanity en 1912.

La clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943 cuando el Dr. Leo Kanner del Hospital John Hopkins estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización autismo infantil temprano. Al mismo tiempo, un científico Austriaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares. El trabajo del Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981, debido principalmente a que fue escrito en alemán.

Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y Asperger fueron distintas. Kanner reportó que 3 de los 11 niños no hablaban y los demás no utilizaban las capacidades lingüísticas que poseían. También notó el comportamiento auto-estimulatorio y "extraños" movimientos de aquellos niños.

Por su lado Asperger notó, más bien, sus intereses intensos e inusuales, su repetitividad de rutinas, y su apego a ciertos objetos que era muy diferente al autismo de alto rendimiento ya que en el Asperger todos hablan. Indicó que algunos de estos niños hablaban como "pequeños profesores" acerca de su área de interés, y propuso que para tener éxito en las ciencias y el arte.

Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente NO observaron la misma condición, sus diferentes interpretaciones llevaron a la formulación de Síndrome de Asperger (término utilizado por Lorna Wing en una publicación en 1981) y lo que lo diferenciaba al autismo de Kanner.

CARACTERISTICAS.

Criterio de diagnóstico.

El DSM-IV (APA 1994) indica que para un diagnóstico de autismo es necesario encontrar las características A, B, y C que se mencionan a continuación:

A. Un total de seis o más manifestaciones de (1), (2) y (3), con al menos dos de (1), al menos una de (2), y al menos una de (3).

1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:
a. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.
b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel de desarrollo.
c. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés).
d. Falta de reciprocidad social o emocional.

2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica).
b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones.
c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idisincracio.
d. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel de desarrollo.

3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
a. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.
b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).
d. Preocupación persistente por partes de objetos.

B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas: (1)Interacción social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje o (3) Juego simbólico.
C. El trastorno no se explica mejor por un SINDROME DE RETT o trastorno desintegrativo de la niñez.

Alto y bajo funcionamiento

Un criterio común para la distinción entre autismo de alto y de bajo funcionamiento es un cociente intelectual de más de 70-80 para aquellos que se dice que son de alto funcionamiento, y de menos de 70-80 para aquellos que se dice que son de bajo funcionamiento. Este criterio tiene varios problemas:
Se cree que las pruebas de cociente intelectual son inadecuadas para medir la inteligencia de una persona autista, ya que están diseñadas para personas típicas. Es decir, estas pruebas asumen que existe interés, entendimiento, conocimientos lingüísticos, motivación, habilidad motriz, etc. Se conocen casos de personas autistas cuyo cociente intelectual cambia drásticamente dentro de un periodo relativamente corto, lo cual probablemente no indica un cambio real en el nivel de inteligencia.

La percepción de "bajo funcionamiento" por lo general se refiere a carencia de habla, incapacidad para cuidarse de sí mismo, etc. Esto no siempre coincide con el criterio del cociente intelectual. Existen personas autistas que carecen de habla (aunque se pueden comunicar por escrito) con un cociente intelectual alto. Por otro lado, autistas con un cociente intelectual bajo podrían poseer la capacidad del habla.

Los autistas varían extremadamente en sus capacidades. Una misma persona puede mostrar características de "alto funcionamiento" y otras de "bajo funcionamiento." Por lo tanto estas etiquetas son uni-dimensionales y su descriptividad deficiente.

Las personas autistas que son de "bajo funcionamiento" en algún área pueden desarrollarse y volverse de "alto funcionamiento" en esa misma área. Alguien diagnosticado autista puede volverse indistinguible de alguien diagnosticado con SÍNDROME DE ASPERGER.

Otras características

Una característica que se reporta comúnmente, pero que no es necesaria para un diagnóstico, es la de déficits sensoriales o hipersensitividad sensorial. Por ejemplo, a una persona autista puede molestarle un ruido que a una persona no autista pasa desapercibido. En muchos casos la molestia puede ser extrema, al grado de llevar a comportamiento violento. Por otro lado, un autista puede tener una gran tolerancia al dolor. Algunos aseguran que no se percatan del hambre o de otras necesidades biológicas.

En una minoría de los casos (no se conocen cifras exactas) puede haber un comportamiento auto-dañino, por ejemplo, el de golpearse la cabeza contra una pared. Otros comportamientos típicamente descritos son los de dar vueltas constantemente y aletear las manos.

Otros desórdenes, incluyendo el síndrome de Tourette, impedimentos en el aprendizaje y el trastorno de déficit de atención, a menudo concurren con el autismo, pero no lo causan. Debido a razones aún desconocidas, alrededor del 20% al 30% de las personas con autismo también desarrollan epilepsia cuando llegan a la etapa adulta.

La creencia común de que los autistas no tienen sentimientos no tiene una base real. De hecho, los autistas parecen ser bastante sensibles en muchos sentidos. La dificultad se presenta en la expresión de los sentimientos, que se interpreta como una falta de los mismos.

Los autistas suelen referirse a sus características obsesivas como "perseverancias" y en algunos casos las consideran ventajosas. Algunos autistas cambian sus "perseverancias" con regularidad y otros tienen una sola "perseverancia" principal de por vida.

TRATMIENTO.

No existe por ahora un tratamiento que cure el autismo. En la actualidad el tratamiento preferido está basado en el análisis conductual aplicado, puesto que estudios científicos e independientes han demostrado su utilidad para elevar el nivel de funcionamiento de los niños con comportamientos autistas. Se cree que un inicio temprano de la terapia y la intensidad del mismo mejora las probabilidades de aumentar el nivel de funcionamiento.

Existen una serie de tratamientos no probados que son populares entre los padres de niños autistas. Tal es el caso de tratamientos biológicos y terapias de diversos tipos; algunos padres consideraron que el tratamiento con quelantes ha mejorado significativamente sus niños autistas. Al día de hoy sin embargo, sólo los tratamientos psicológicos conductuales presentan fuerte evidencia a su favor.

PRONOSTICO DE LAS PERSONAS CON TEA.

El pronóstico del autismo es impredecible. Algunos niños se desarrollan a niveles en los cuales su autismo no es comúnmente perceptible, sin razón aparente. Otros desarrollan habilidades funcionales luego de un tratamiento intenso con terapia.

Muchas personas autistas requieren ser cuidados de por vida y otros nunca desarrollan lenguaje oral. La terapia parece no tener efecto alguno en ciertos casos. Mientras que algunos autistas adultos parecen mejorar en su funcionamiento al pasar el tiempo, otros reportan que se vuelven "más autistas".

La ANSIEDAD y la DEPRESIÓN se presentan con frecuencia en adolescentes y adultos autistas. La respuesta al estrés es más pronunciada en muchos autistas, lo cual podría ser una causa. Pero dados los deficits sociales de los autistas, también es posible que la ansiedad y depresión se deban a instancias de adversidad social.

Las diferencias cerebrales de un individuo realmente autista son tan pronunciadas que es improbable que se puedan eliminar por medio del uso de fármacos o terapia, por más intensiva que sea. Aunque su comportamiento externo sea parecido al de las personas no autistas, internamente la persona autista seguirá siendo diferente a los demás neurológicamente.

EL PAPEL DE LOS PADRES. ETAPAS ANTE EL DIAGNOSTICO

¿Qué es lo que se espera de los padres socialmente ?

La familia, es uno de los pilares sociales más arraigados y definidos. Los padres tienen la responsabilidad de educar a los hijos para su integración, proporcionándoles los medios y ayudas necesarias para conseguir su desarrollo integral (físico, moral, intelectual, ...), y lograr que se conviertan en individuos adultos autónomos y preparados para vivir felices y ser útiles a la sociedad.

¿Qué ocurre cuando nos enfrentamos a un diagnóstico, que claramente va a impedir que veamos satisfechas las expectativas que nos habíamos creado en torno a nuestro hijo ?

Se produce una etapa que los profesionales califican como SHOCK, en la que los padres intuyen que les va a resultar imposible llevar a cabo su tarea y sienten esta imposibilidad como un fracaso personal. Los deseos tejidos durante mucho tiempo en torno a la figura de su hijo se desmoronan, por lo que les resulta muy difícil asimilar la nueva situación. Necesitan información clara y concisa, repetidamente, para adaptarse a ella.

Tras esta etapa suele producirse otra de NEGACIÓN. Buscan otros profesionales con la esperanza de que se haya producido un error o actúan como si el problema no existiese.
Cuando resulta ineludible afrontar el problema, surgen sentimientos de RABIA Y CULPA antes de llegar a la ACEPTACIÓN que les permitirá reformular su tarea y crear nuevas esperanzas e ilusiones.

La labor de los padres, es difícil, sobre todo porque nunca saben si lo que están haciendo es lo correcto o lo mejor y esto provoca inseguridad.

NECESIDADES DE LOS PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO

Las necesidades de los padres de niños con autismo se integran en un sistema tridimensional.

- INFORMACION referirda al síndrome en general y a la situación de su hijo en particular. Los padres la deben buscar en los profesionales, en los libros y en otros padres. Sin duda los profesionales son la fuente principal de información y deben ser claros, evitando usar términos que los padres desconozcan o aclarándoselos en el caso de que sea inevitable su uso. También deben tener en cuenta que no pueden dar toda la información de golpe ; la información debe ser gradual para que los padres puedan asimilarla. Otra responsabilidad de los profesionales será la de escribir libros asequibles para los padres, para que éstos puedan realizar una autoformación y puedan disponer de material impreso sobre el tema que les preocupa.

- FORMACION, es un elemento que se añade a la información y que es muy positivo tanto para dar seguridad a los padres, como para la evolución de los niños. No debe ser una exigencia, ya que los padres tendrán sus limitaciones de tiempo, económicas e incluso motivacionales, pero debe ser una posibilidad que se ofrece. En los centros donde se atiende a los niños se debería ofrecer este servicio, y de hecho se ofrece en muchos de ellos. Los padres que se sienten formados, tienen mucha más seguridad en sí mismos.

- APOYO. Los padres deben recibir y percibir apoyo desde diferentes puntos :

1. Nivel social, se debe concienciar a la gente para que respete y ayude .
2. Nivel institucional, la administración yentidades privadas, deben ofrecerse ayudas económicas y servicios que cubran las necesidades especiales que tienen estas familias : servicios de respiro, escuelas adecuadas, profesionales especializados, subvenciones para la contratación de profesionales, becas para la adquisición de equipos especiales, etc.
3. El entorno inmediato (barrio o municipio) debe haber asociaciones donde los padres se sientan apoyados y a donde puedan acudir para recibir información y ayuda.
4. La familia extensa y los amigos deben ser otro elemento de ayuda a los padres, en el apoyo moral, en el cuidado alternativo al niño.

INTEGRACIÓN A LA ESCUELA REGULAR DE NIÑOS CON TEA

A veces los padres creen que lo justo en la educación de sus hijos es actuar con todos de la misma manera. Se les plantea la duda de si es justo tratar a sus hijos "especiales" y al resto de sus hijos de distinta forma. En este razonamiento hay dos vertientes:

• Por una parte encontramos el sentimiento de injusticia porque se consienten a unos cosas que no les consientes a los otros.
• Por otra parte está la injusticia por la reacción que provoca una conducta no consentida y la forma de tratarla.

La idea de justicia va muy unida a la idea de igualdad, pero esto no es válido para los hijos. No es justo dar a todos igual, sino dar a cada uno lo que necesita. La respuesta será algo así como "les doy a cada uno lo que necesita, PERO ADAPTADA A SUS NECESIDADES y a la edad de cada uno"

Lo importante no es hacer lo mismo con todos nuestros hijos sino hacer lo que NECESITA cada uno. De la misma forma que en la escuela se realizan Adaptaciones curriculares y se da atención individualizada, también en la familia es necesario adaptarse a cada uno de sus miembros y tratarles de forma distinta.

Los niños con autismo se pueden integrar a escuelas regulares, siempre y cuando cuenten con los apoyos que requieren para aprender y desarrollarse en la escuela. Cada niño es único con sus fortalezas, gustos y retos.

Tampoco los niños con autismo son iguales entre sí, por lo que en la escuela se debe formar un equipo de trabajo junto con la familia y si es necesario especialistas externos. Este equipo se encarga de definir los objetivos para el alumno, así como la forma en que van a trabajar con él. Es muy importante tomar en cuenta las fortalezas del niño al diseñar su programa.

pelicula de Autismo